La discapacidad: una experiencia desde el margen

 

Todavía es relativamente extraño que alguien, incluidos activistas sociales o políticos, entienda que la discapacidad es un discurso y una práctica política de exclusión y de opresión y no una situación objetiva de enfermedad o de tragedia personal. Resulta muy difícil en un artículo de estas características desmontar dicha práctica discursiva porque es enormemente compleja  y porque interactúa, además, con otros discursos igualmente opresivos y complejos. Es especialmente difícil porque mientras que los discursos y políticas de género, de raza, de clase o de sexualidad son viejos conocidos que llevan ya décadas siendo objeto de estudio y de crítica y, por tanto, casi todos nosotros manejamos las herramientas conceptuales que los conforman, eso no ocurre con el discurso sobre la discapacidad, que es relativamente nuevo y poco conocido en este país. La discapacidad como discurso resulta también muy difícil de aislar de otros discursos contemporáneos, especialmente los que se refieren al cuerpo y la salud y que tienen que ser leídos ambos en el marco de los discursos generales sobre la corporalidad propios del capitalismo tardío en los que el cuerpo se configura como una metáfora del sistema social.

Los discursos sobre el cuerpo tienen en la actualidad más importancia que nunca, son más opresivos que nunca y tienen más impacto en el género que nunca. Lo social se inscribe en el cuerpo para convertirlo en agente y lugar de intersección del orden individual, psicológico y social y este es el punto en que género y discapacidad confluyen. Los actuales discursos sobre la corporalidad son tan poderosos y omnipresentes que se han convertido en el género mismo y resultan difíciles de identificar, cuanto más de combatir. Incluso el feminismo ha renunciado en parte a combatir la opresión corporal. Afirma Celia Amorós que la lucha feminista de la ética y la política se ha trasladado a la estética y que las chicas jóvenes están totalmente normativizadas desde lo estético, mientras que al mismo tiempo reciben mensajes de independencia que entran en contradicción con la situación de dominación en la que viven, de la que no pueden escapar y en la que están totalmente alienadas. Por eso, Amorós llega a decir que el empoderamiento de las mujeres será corporal o no será; hasta ese punto es importante el discurso corporal contemporáneo.

En este sentido, el discurso sobre la discapacidad es una de las maneras más evidentes y primarias de marcar la otredad a partir del cuerpo, de normativizar a partir del cuerpo Uno, que tiene que ser por definición masculino, blanco, sano, rico, consumista etc. Podemos en este punto afirmar que el discurso de la discapacidad sobre las mujeres es una mezcla del discurso corporal capitalista y de género llevado al paroxismo. Cuerpos nada deseables, cuerpos invisibilizados, cuerpos que no pueden adaptarse a los cánones de belleza, de juventud, de salud, de energía de movilidad. El cuerpo es símbolo de estatus a través de esas características y en ese sentido las personas con discapacidad son situadas en lo más bajo del estatus social y más abajo aun si son mujeres.

Pero, en realidad, la discapacidad, tal y como es presentada culturalmente, no existe. Se trata de una construcción política inscrita en el cuerpo con el objetivo de normativizar los cuerpos y poder así marcarlos con una voluntad final eugenésica que pasa completamente desapercibida incluso para la izquierda. Soy consciente de que afirmar que la discapacidad no existe genera siempre polémica ya que si hay una diferencia que se inscriba sobre el cuerpo y que sea percibible a simple vista es ésta. No estoy negando, claro está, que exista el dolor o la enfermedad, o las secuelas físicas de la enfermedad, lo que denuncio es la construcción política de la desigualdad a partir de ese hecho físico, porque en un sentido estricto todos somos o vamos a ser discapacitados. Cualquiera puede en cualquier momento sufrir un accidente de tráfico y todos vamos a ser viejos y enfermos. Todos tendremos dificultades para subir escaleras, para correr o trepar a los árboles… todos necesitaremos ayuda y todos seremos dependientes. Es la vida la que produce, de manera inexorable, un debilitamiento de las funciones básicas. Es la vida la que es discapacitante. Y si vamos un poco más allá, esta sociedad “discapacita” (invisibiliza, infantiliza, asexualiza) a numerosas personas en distintas situaciones. Por ejemplo, dado que el cuerpo femenino normativo (bello y joven) se ha convertido en el signo universal de la sexualidad, resulta que aquellos cuerpos femeninos imposibilitados para significar (hetero)sexualmente resultan invisibilizados, privados de su sexualidad y en ese sentido discapacitados. Ese discurso se aplica a las mujeres a partir de una cierta edad. Y podríamos continuar señalando diferencias de cualquier tipo que inscriben la desigualdad en los cuerpos.

En todo caso, para comprender hasta que punto la discapacidad es una construcción histórica baste decir que como tantas y tantas taxonomías que pasan por naturales, ésta tampoco existió hasta el siglo XIX. Esta centuria marca el momento del ascenso de una práctica y un discurso médico que viene a sustituir, como ya sabemos, al discurso religioso imperante hasta ese momento pero ahora mucho menos apto para convertirse en fuente de legitimación en la sociedad industrial. Este nuevo discurso legitimador funciona taxonomizando todas las características humanas con el objetivo de reforzar la norma. En la Edad Media, por ejemplo, no existían las personas discapacitadas, como no existían las personas heterosexuales y, en parte, como no existían las personas blancas o negras. Existían evidentemente personas a las que les faltaba un brazo, una pierna, un ojo…pero no eran clasificadas ni entendidas como un determinado tipo de persona. Lo que hoy entendemos como discapacidad era percibido entonces como una característica personal más que sumada a otras podía crear dificultades, o no crearlas. Podía ser un inconveniente añadido en el caso de ser campesino, por ejemplo, pero no en el caso de ser noble, donde entonces no tenía ninguna significación particular. Se trataba de una característica más o menos incómoda o más o menos importante según la posición social de la persona, única clasificación realmente significativa en una sociedad estamental.

Pero ya en el siglo XIX, la discapacidad es clasificada y asignada, como hemos dicho, al paradigma médico y desde ahí definida como tragedia personal, cuya única solución es la curación o la muerte. Como ocurrió con otros tipos de personas creados a partir de los discursos científicos del XIX, las personas con discapacidad comienzan a organizarse en los años 60 dando vida al movimiento de liberación de las personas con discapacidad que, poco a poco, fuerza un cambio de paradigma por el que aquella pasa a ser considerada y pensada a partir del paradigma social. Es decir, no existe la discapacidad, sino una sociedad discapacitante.  Existen entre las personas diferencias corporales (motoras, visuales, auditivas…) que exigen, desde el punto de vista de la igualdad social y de la igualdad de oportunidades, tratamientos sociales diferenciados para personas que tienen necesidades específicas. Este es el punto de vista que impera hoy en todo el mundo y el que comparten las asociaciones y las instituciones, aunque no sea el punto de vista compartido por eso que llamamos el “sentir general”. No hemos conseguido en muchos años de lucha convencer o llegar siquiera a explicar que la discapacidad es unas de las prácticas políticas y de los discursos más opresivos que existen, empezando por su propia invisibilización como tal, lo que dificulta que pueda ser combatido. Esto es así por varias razones:

1-      Es, de todas las diferencias posibles, una de las más visibles, si no la que más; lo que hace que resulte imposible escapar de ella en ningún momento de la vida; en ningún aspecto, en ningún ámbito. Los gays y lesbianas pueden decidir cuándo y en que contexto hacerlo público y las personas de razas o etnias distintas a la mayoritaria pueden o bien pasar más o menos desapercibidos (por ejemplo, hay una enorme gradación en los colores de la piel) o bien en todo caso, vivir dentro de sus propias comunidades, lo que hace que perciban el racismo sólo en determinadas situaciones: cuando emigran o entran en determinados contextos. Para las personas discapacitadas no existe un contexto, una situación vital, una edad, un país, una cultura… en la que nuestra diferencia no sea lo primero que se ve de nosotros y lo que nos define absolutamente. Es, simplemente, lo que somos; somos la discapacidad que tenemos.

2-      Las propias personas discapacitadas no son conscientes de hasta qué punto están discriminadas. Es uno de los discursos más alienantes que existen. La mayoría se creen enfermos y siguen, muchos de ellos, inmersos en el paradigma medicalizado y de consideración de la discapacidad como tragedia personal. La discapacidad no es una enfermedad y por mucho que avance la medicina no existirá una sociedad sin discapacidad a no ser que haya una sociedad sin diversidad corporal o intelectual de ningún tipo. Los avances científicos no acabarán con la discapacidad porque siempre existirá alguien corporal o intelectualmente susceptible de ser clasificado negativamente frente a lo que es considerado normal. Todo depende de dónde se sitúe el paradigma normativo.

3-      No tenemos grupo social ni político de apoyo. Es decir, mientras que con respecto a cualquier otra diferencia siempre existe un grupo social o político, generalmente la izquierda, que comprende, apoya o directamente lucha por abolir determinadas discriminaciones y exclusiones, con respecto a la discapacidad, no existe ningún tipo de afinidad ideológica con nadie y el discurso opresivo está infiltrado tanto en la izquierda como en la derecha ideológica. La izquierda ha aceptado sin cuestionarlo el modelo negativo de la discapacidad como tragedia personal y como déficit. Desde el punto de vista ideológico esto es especialmente sangrante en cuanto que el modelo de la discapacidad actualmente existente es un modelo que claramente tiene que ver con los patrones capitalistas de producción y de perfectibilidad del cuerpo. Somos mercancía sin valor social que, excepto en casos heroicos, no podremos insertarnos en el modelo productivo y laboral capitalista. Nuestra discriminación es claramente política. La identidad social de una persona con discapacidad no tiene nada que ver con una distinción biológica, sino con una situación de alienación con respecto a una organización social de la que en términos políticos y económicos solo obtenemos opresión (inaccesibilidad a los recursos, reclusión, segregación sistemática, desvalorización cultural, exterminio…) Nadie se acuerda, por ejemplo, de los discapacitados exterminados en los campos nazis o en los campos soviéticos, o los internados y exterminados por Ceaceascu en Rumania, o en Australia ya en la segunda mitad del siglo XX, o los experimentos de la CIA con personas con discapacidad en los EE.UU. La voluntad eugenésica que marca la necesidad productiva del capitalismo nos inunda a todos sin que lleguemos siquiera a ser conscientes. Pondré dos ejemplos muy claros y actuales: uno es el supuesto del aborto en caso de malformación del feto, otro es la consideración social de la eutanasia. Como feminista estoy a favor del aborto. Esto quiere decir que las mujeres son dueñas de sus cuerpos y no deben tener que dar explicaciones acerca de los motivos que las conducen a querer interrumpir un embarazo; pero limitar el aborto y permitirlo en caso de que el feto tenga alguna “malformación” es toda una declaración ideológica y de principios sobre el valor que el estado, la sociedad, otorga a las personas que tengan una “deficiencia”. Envía a estas personas y a toda la sociedad el mensaje claro de que estas personas valen menos que las demás, desde el momento en que esos fetos valen menos que los fetos “normales”. Sobre la eutanasia se pude decir lo mismo. Estoy a favor de la libertad de cualquier ser humano para decidir  cuando quiere o necesita dar fin a su vida; los motivos son personales y valiosos en todos los casos. Lo que no se puede es aceptar el permanente mensaje que nos llega sin oposición, desde los medios, las asociaciones, los partidos… de que enfermedad grave o discapacitante es igual a indignidad. La vida humana vale siempre lo mismo y es igual de digna se esté más o menos enfermo o discapacitado. ¿Por qué una persona inmovilizada lleva una vida indigna? Una persona inmovilizada puede ser bondadosa, inteligente, creativa, cariñosa, simpática, generosa, amable, empática; e incluso feliz.  ¿Qué perversa ideología nos lleva a considerar que una persona sana es más digna que una persona que vive en una cama? Comprendo que hay personas que en determinadas situaciones físicas no quieran vivir, pero hay otras que sí y estas segundas tienen derecho a que la sociedad ponga todos los medios necesarios para cubrir sus necesidades. Y tienen derecho también a que su decisión de vivir sea vista con simpatía y no, como ocurre en la actualidad, que se da la situación inversa. Quien decide vivir en circunstancias muy adversas se considera que lo hace por motivos religiosos o morales (claramente desacreditados y deslegitimados socialmente)  mientras que quien pide morir es considerado un héroe. Indirectamente se está aceptando que la vida de una joven guapa es más digna que la de una anciana enferma. Puede ser más feliz o menos dolorosa, pero nada de eso tiene que ver con la dignidad humana y la muerte no puede ser la única solución que se ofrezca a las personas con grandes discapacidades.   Por tanto, está claro que no hemos sido capaces de insertar en la conciencia de la sociedad el mensaje de que nuestras vidas tienen pleno sentido, son valiosas y, además, nos gusta vivirlas; de que somos una minoría con derechos civiles, que no somos enfermos ni pacientes y que ni siquiera somos más desgraciados que el común de las personas.

4-      Las personas con discapacidad estamos encerrados no en el discurso del odio, sino en el de la compasión y la tragedia;  como mucho en el de la enfermedad. Es relativamente fácil empoderarse política y subjetivamente contra un discurso de odio, pero resulta mucho más complicado hacerlo desde el discurso de la compasión; y mucho más desde la autocompasión. Pero lo cierto es que en muchos casos, la compasión sólo encubre odio o miedo a la diferencia. La discapacidad no es necesariamente una enfermedad, sino una característica más de la persona.

5-      Resulta extraordinariamente difícil construirse una identidad social y política en torno a la discapacidad y, sin embargo, es absolutamente imprescindible puesto que la raíz de nuestra opresión es política. Desde la consideración de la discapacidad como algo negativo, sin matices, es muy difícil desarrollar un discurso positivo o “del orgullo”. Y, sin embargo, empoderarse y desarrollar un sentimiento positivo hacia nuestros cuerpos diferentes es la única manera de hacer frente a la opresión.

Esos son los problemas, y ante ellos, quiero exponer algunas consideraciones que pueden ayudar a aclarar la cuestión:

La vivencia de la discapacidad es una experiencia tan personal que resulta difícilmente objetivable. Más que de discapacidad debería hablarse de la experiencia personal de la discapacidad, que es necesario concienciar para poder después objetivar. En ese sentido, mi experiencia personal es extraña y ambivalente. Siendo lesbiana,  me costó mucho salir del armario de la discapacidad. De hecho, no conseguí salir de ese armario hasta que, gracias a las herramientas adquiridas en la lucha contra la lesbofobia, fui capaz de entender y desmontar el discurso de la discapacidad como déficit. Antes no podía hacerlo. ¿Cómo enfrentarme a algo, profundamente negativo, que me dicen que soy, pero que no siento que soy? ¿Cómo encontrar a otras personas cómo yo si he aprendido a ver a los demás tal y como me han enseñado, es decir, como enfermos, personas limitadas, desgraciadas? ¿Cómo empoderarme desde una posición que me inferioriza pero cuya estructura de opresión no comprendo, y ni siquiera percibo?

Lo primero es desligar la idea de la discapacidad de la de enfermedad o tragedia personal. Hay desde luego enfermedades discapacitantes pero, como he dicho anteriormente, la vida es la enfermedad más discapacitante que existe. La discapacidad en sí no es una enfermedad. Esto que a mí me parece obvio (porque lo siento en mi propio cuerpo) es, sin embargo, lo más difícil de entender para la gente que está acostumbrada a mezclar ambas cosas. Yo no conseguía verme como discapacitada porque no podía reconocerme en ninguna de las características asociadas a la discapacidad. Para entenderlo rápidamente: Yo no noto que me pase nada, no tengo ningún dolor, no estoy enferma, no empeoro, no he estado nunca en otra situación. Simplemente, soy así. Yo no percibo que ando distinto, lo notan los que me ven desde fuera. En realidad, desde mi punto de vista, no me pasa nada; lo único que me pasa es lo que los demás me dicen que me pasa.

Una de las preguntas que más veces tenemos que contestar las personas con discapacidad es: “¿Qué te pasa?” Y es una pregunta que nos suele molestar mucho, aunque soy consciente de que no se hace con mala intención. Si nos molesta es porque si dijéramos la verdad, nuestra respuesta sería “Nada”. Solemos hacer bromas sobre las diferentes respuestas que damos a esta pregunta. En lo que a mí respecta, de niña siempre respondía: “Me atropelló un tractor” provocando el desconcierto en la persona que me había preguntado. Ya de adulta suelo responder a la misma pregunta con un “Nada, soy así”, aunque procuro sonreír mucho mientras lo digo para que se note que mi intención no es la de molestar o incomodar. Lo cierto es que esa pregunta nos obliga a ponernos en una casilla en la que no queremos entrar, se nos obliga a autoclasificarnos en una clasificación que no reconocemos.

La discapacidad puede ser una tragedia, como cualquier otra circunstancia de la vida, pero puede perfectamente no serlo. ¿S puede estar orgulloso de tener  una discapacidad?  En mi camino hacia mi propio empoderamiento personal me resultó extraordinariamente valioso conocer a la comunidad sorda que defiende su diferencia desde el orgullo y una subcultura propia. Entendemos aquí,  naturalmente orgullo como autoestima o, incluso, como una autoestima más desarrollada de lo normal para poder enfrentarnos a los múltiples discursos opresivos que cada día, desde tantas instancias, pretenden hundirnos en la nada.  Es en ese sentido en el que usamos la palabra orgullo: orgullo para levantarse cada día sobre la exclusión, sobre las cotidianas humillaciones, sobre el insulto, la injuria, la lesbofobia, el sexismo, los permanentes intentos de infantilizarnos, de invisibilizarnos, de asexuarnos, de minorizarnos…

Se trata entonces de cambiar la sociedad de manera que se adapte a nuestras necesidades específicas para que alcancemos la plena ciudadanía de la que en la actualidad estamos privados. Pero no se trata sólo de cambiar los edificios, sino que es el concepto entero que la sociedad actual tiene de las personas lo que hay que cambiar. La felicidad es un concepto subjetivo que viene determinado por la percepción que cada individuo tiene de sus circunstancias, no de cómo son estas “objetivamente”, (objetivamente ¿para quién?) es decir, desde fuera, desde la posición mayoritaria, desde el lugar de la norma, del Uno. No todas las personas discapacitadas querríamos dejar de serlo, aunque este quizá es el punto más complejo y que necesitaría una mayor explicación. Baste decir que yo no me cambiaría por nadie. Creo sinceramente que mi discapacidad ha hecho de mí la mujer que soy y me gusta como soy y vivo a gusto con lo que soy, mi propio cuerpo incluido. Siempre he sabido que crecer en los márgenes es, en parte, un privilegio porque te ofrece una perspectiva diferente de la vida;  que te da un mayor sentido de la justicia y de la ética, de la solidaridad y de la resistencia, de la felicidad también. Creo que tener que vivir y levantarse desde el margen te hace más fuerte en tanto que proporciona una impagable experiencia de lucha por la justicia y por la autovalorización que al mismo tiempo que nos fortalece como personas, pone en nuestras manos capacidades y herramientas muy útiles en muchos otros aspectos de la vida. Creo que nuestra experiencia es aprovechable en muchos sentidos pero, especial mente en la lucha por construir una sociedad más justa y más integradora y creo que esta experiencia puede enseñarse y transmitirse.